A ordem constitucional vigente, em seu artigo 196, consagra o direito à saúde como dever do Estado, que deverá, por meio de políticas sociais e econômicas, propiciar aos necessitados tratamentos eficazes, capazes de lhes garantir maior dignidade e menor sofrimento. Com base no entendimento firmado pelo Supremo Tribunal Federal no julgamento do processo 0057771-12.2021.1.00.0000, o desembargador federal Johonsom di Salvo, da 6ª Turma do Tribunal Regional Federal da 3ª Região (TRF-3), deferiu antecipação de tutela recursal e determinou que a União forneça a uma criança portadora de Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo 2, o medicamento Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec). O remédio, conhecido como o mais caro do mundo, possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Ao deferir o recurso, o magistrado apontou que diante do entendimento do STF, torna-se cabível "fornecer o caríssimo medicamento ao menor requerente, pois seria a consagração da injustiça que uma criança nas mesmas condições sanitárias receba o fármaco com apoio do STF, e o requerente não", frisou o relator do processo. A Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo 2 (AME) é uma doença neuromuscular grave herdada geneticamente, que acomete uma região específica da medula espinhal e leva a degeneração das células. O pedido havia sido negado pelo juízo da 25ª Vara Federal de São Paulo. Após a decisão, a mãe da criança ingressou com o recurso no TRF-3, solicitando o tratamento, pois a doença é rara, progressiva e pode levar ao óbito precoce.

5010111-98.2021.4.03.0000 aqui  para ler a decisão.

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